Home
FRIENDS ONLY   
04:16pm 04/12/2015
  Comment to enter  
     

(64 opinions | Parlez français?)

 
FYI. перепост.   
03:41pm 03/02/2010
  В русскоязычном интернете появился первый ресурс, посвященный детской нейроонкологии. Ресурс единственный и очень полезный и тем, кто сталкивается с проблемами рака мозга по работе, и для тех, кого это горе коснулось напрямую.

Цитирую:
"В России ежегодно около 1000 детей заболевает раком мозга. Точное число никто не знает, так как точный учет этих детей в России не ведется. Вокруг детской онкологии вообще и нейроонкологии в частности существует информационный вакуум, нет ни одного ресурса, где была бы собрана проверенная и достоверная информация по опухолям мозга, их диагностике и лечению. Нам кажется, что доступность правдивой и современной информации по опухолям мозга сможет помочь семьям и больным детям улучшить доступ к адекватному лечению, упростить принятие решений и дать им дополнительный шанс на выздоровление.

Опухоли мозга у детей — это большая группа очень разных заболеваний, их лечение может быть разным в зависимости от типа опухоли (которых очень много) и стадии заболевания. Прогноз тоже разный. При одних опухолях полностью выздоравливает до 90% детей, при других, к сожалению нет. Задачи лечения соответственно тоже. При опухолях с высокими шансами на излечение стараются вылечить ребенка и минимизировать побочные эффекты, при средних шансах речь идет, как правило, о выживании. К сожалению, есть и абсолютно фатальные заболевания, при которых основной задачей лечения является уменьшение страданий ребенка и его семьи. Понятно, что лечением ребенка, больного раком мозга, будет руководить квалифицированный специалист-нейроонколог, но во многих странах мира давно поняли, что решение всегда принимается врачом только совместно с семьей. Для принятия таких решений семья пациента должна быть максимально информирована о своем заболевании, способах его лечения и прогнозе.

Цель проекта — предоставить информацию по диагностике и лечению детского рака мозга и создать площадку для общения родителей, детей и специалистов".

Большое спасибо авторам и разработчикам проекта!

Очень важно, чтобы люди узнали об этом ресурсе. Спасибо.
 
     

(1 opinion | Parlez français?)

 
   
02:49pm 28/01/2010
  Про Уродов и Людей

Что-то я не пойму...он что, серьёзно ещё не понял, что самое большое счастье не получать, а отдавать? Надо же... такой большой дядя...
 
     

(4 opinions | Parlez français?)

 
вопрос   
05:50pm 12/01/2010
  Мне нужен Лего. Крутой такой, классный Лего. Чтобы все были счастливы, гармония, цветы, любовь и свет, как грится.
Посему вопрос.

Он всегда такой ох..... дорогой?!!! Или просто надо знать места?
 
     

(8 opinions | Parlez français?)

 
о необычной Ёлке   
12:59am 05/01/2010
  Я сегодня сопровождала группу очень особых детей на Ёлку.
очень много букв )
 
     

(6 opinions | Parlez français?)

 
Мана-мана-тынц-тынц-ты-ры-рынц!   
05:26pm 29/12/2009
  Про Новый Год в РНЦРР

Под катом бонус :)
тот самый стишок и видео )
 
     

(8 opinions | Parlez français?)

 
Ёлка в РНЦРР   
02:05am 28/12/2009
  В субботу я Снегурила.
У нас была чумовая ёлка. Полное отделение наших офигенных волонтёров и потрясающих детей - пчёлок, белочек, дракончиков и тигрят. Мой был в шляпе, маске Зорро и, конечно, в меланхолии :)
Запомнила зелёное детское шампанское и слёзы Владика. Я до сих пор не могу до конца осознать почему он заплакал. Он посмотрел на Деда Мороза, начал шептать не слушающимися губами стишок и тихо плакать. Не от страха. Не от боли...От Чуда. Кажется, за эти две минуты, что полупарализованный мальчик, держа меня за руку, выдавливал из себя безумно важные для него слова, я умерла и родилась заново в каком-то совершенно другом мире.
Я рыскаю по интернету в поисках плейлиста для нового mp3 плеера своего Зорро и до сих пор вижу струящиеся по щекам Влада слёзы и слышу его неразборчивый надрывный шёпот.

Помните как у Бродского?
Знал бы Ирод, что чем он сильней,
тем верней, неизбежнее Чудо...
 
     

( Parlez français?)

 
Дарить   
02:50am 24/12/2009
 
gifts


О том, как накануне вечером десятки людей просто дарили подарки для наших деток.
 
     

(8 opinions | Parlez français?)

 
   
10:50pm 28/11/2009
  Игорь наш, которому мы сегодня приволокли буквально ящик всевозможного интересного добра, на выходные свалил на амбуланс. Мы очень расстроились, но я откопала в большой палате новенького Глеба. Глеб нарисовал красивый рисунок и сфотографировался. Очень смущался. Сняла его, показываю и говорю: "Ну как? Красивый ты?" Смотрит, улыбается и гордо отвечает: "ОЧЕНЬ!!"  
     

( Parlez français?)

 
   
11:45pm 24/09/2009
  Тарам-пам-пам!
Моя статья на сайте фонда. С моими же фотографиями :)
Посмотреть
 
     

(2 opinions | Parlez français?)

 
пиццы и шарики   
02:59am 23/09/2009
  Я потом наверное напишу побольше...
В общем сегодня вечером я вылетела с работы пулей в направлении мастер-класса по пиццам.
2 мероприятия вкратце )
 
     

(3 opinions | Parlez français?)